【孤独症知多少】走进中国的孤独症群体
发布时间：2023-08-07 10:38:27 点击：472
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走进中国的孤独症群体：一名外国人类学者的感想
辛迪（比利时）
世界各个地区目前都在搞孤独症的研究。医学界也好、社会学界也好，都对这个目前病因还不清楚的疾病感兴趣。但是，各个学科的研究人员兴趣领域不太一样：医学界的研究人员要研究孤独症的诊断、症状及其与脑部和基因的关系等等；社会学界的研究人员的兴趣领域有的在社会保障、社会政策上，有的想研究孤独症对家庭的影响等。
本人进行的研究是属于最后一类的，作为人类学者我主要搞孤独症儿童与他们家庭跟主流社会关系的研究。这个问题主要从两个方面来关注：1、主流社会怎么对待孤独症家庭？（主流社会包括政府方面与老百姓方面。）2、孤独症家庭对社会有什么要求、有什么方法使社会关注他们的困难与需求。
这篇文章不只是一份研究报告，也是我本人——一名比利时人类学研究者的心里话。通过这份报告我想实现两个目标：第一、想让读者认识我的研究，让读者熟悉孤独症研究还有什么样的含义。第二、让自己多考虑在这个阶段之中我们——国内与国际的研究者，为中国的孤独症儿童与他们家庭还可以做哪些方面的事情？考虑我们沿着哪个方向前进才对。
有汉学与人类学背景的我主要对中国的社会与文化感兴趣。几年前，中国社会与文化中的一个现象把我吸引住了，这个现象就是残疾人，更具体的说是孤独症。
一般来说，中国对孤独症的研究是医学研究为主。这跟中国对医学的信任与希望有关。不能说国外对这方面不感兴趣，但是国外对孤独症的研究在社会学的方向上越来越多。就是说，孤独症和残疾也有社会的含义。因为目前孤独症的病因还没有找出来，每一个孤独症儿童的家长都要面对一种社会的现实。换一句话说，我们家庭要面对这个现象，要面对现在医学的限度。要自己观察思考，目前我可以做什么。这跟文化与社会的关系很密切。
我的研究的着眼点是：当出现孤独症现象时，主流社会怎么样对待他的居民？家庭出现这样的现象时，他们会有什么样的办法改善他们的生活？读者可能感觉到我的研究不是医学为主，不是要找病因这一类的研究项目，觉得这样的研究不如医学界的研究重要。但请您思考一下，医学的研究可能需要好多年才可以研究出结果来，这一段时间内我们家庭还得要找一个面对现实的方式。你还觉得这样的研究不重要吗？
因为在研究社会方面，以家庭为主，我最主要是跟孤独症家庭在一起生活，考察他们的情况。我们知道每个孤独症孩子都是不一样的，实际上，每个人也不一样。因此，做这样的研究要考虑到很多方面：要考虑到各个人的不同，各个人的困难与快乐，各个孩子的程度等等。利用人类学的研究方法（观察参与与访谈为主）来研究孤独症很有意思。可以了解家庭个案的情况，找到他们的共同点，也找到他们的不同点。
这篇文章以共同点为主，分析家庭是怎么看的，分析社会应该怎么对待家庭，分析一个国际研究者是怎么看的。
孤独症不分国家、民族、阶级，世界上到处都有。Ë家的孩子得了孤独症只得找一个方式来面对现实。
面对的方式跟国家、民族等因素有一定的关系。就是说一个家庭怎么面对孤独症有很多因素。一个因素就是国家，一个国家的社会保障如何、相关政策如何、教育与医疗制度如何都能决定孩子可以得到什么样的帮助，家庭可以得到什么样的帮助。
第二个因素就是社会文化。一种社会文化对孤独症人有什么样的看法决定了他们会怎样对待这一群体，也决定了家庭有了这样的孩子之后有什么感受、对外界会是什么样的态度。如果社会对孤独症是开放性的话，家长公开他们孩子的障碍就没有什么问题。如果一个社会的这一弱势群体还受到很厉害的歧视，家长就没办法公开他们家孩子的情况。
因此我们来研究一个民族、一个文化对孤独症的态度挺有意思也挺有用。目前西方国家、韩国都有人对此进行研究但并不多，别的国家在这方面的研究好像不存在。虽然在医学方面的研究肯定比这样的研究重要，但是因为目前医学方面的答案还不多，这样的研究就很有用了。它可以用于解决怎么面对现实，怎么用现实来提高我们生活质量等问题。
现在中国社会还十分依赖药疗。在孩子得了孤独症的情况下，每个家长都想寻找可以治好孩子的药。因为目前孤独症的病因还没有找出来，让孩子吃药使病消失恐怕是不可能的。因此，我们要寻找别的办法让孩子在现在的医学与社会的情况下生活，这就意味着要教育与训练孩子，也意味着我们要给他们创造一个无障碍的社会。
什么叫无障碍的社会呢？拿瘫痪人的例子来说明可能更清楚。对他们来说一个无障碍的社会没有楼梯，门框够宽，他们进出没有困难。对孤独症患者实现这样的环境要难一些，无障碍的社会就是一个接纳我们孩子的社会、让他上学就业的一个社会、人们都有关于孤独症的知识的一个社会。
创造一个这样的社会需要很长时间，需要很多人的努力。我个人觉得大家对此都有一份责任。家长要表达他们的困难，媒体要跟大家分享别人的故事，研究者要做客观的报告，如此我们才可以创造一个无障碍的社会，一个接纳我们孩子的社会。
我每次跟家长谈话时，他们对孩子融入社会有很大的焦虑，也有迫切的愿望，这很容易理解。国内、国外描述孤独症孩子的时候都会用一些‘世界以外’的词，有的称他们为星星的孩子、雨人，有的称他们为天使、外星人。这些描述有一个共同点：都说他们是从另外一个地方掉到我们这个世界上的。雨从天上落到地下，星星在蓝天里，偶然也会掉下来，天使在天堂里生活，有时也会来到我们身边。这些描述都表示我们对孤独症的理解、我们对孤独症孩子的看法：对我们来说他们并不是同我们一样的人，因此会觉得这样的孩子要融入社会的话需要很大的改变。
我不想否定我们的孩子需要训练，我们的孩子有一些能力先要启发才可以利用。但我们不能说他一开始就不是人。没有人会否定这个。认识到这一点以后，我们就要想怎么尊敬他们。他们是很特殊，可能刚刚发现孩子不一样时，家长对这个特殊心里很烦。实际上孩子的特殊也是孩子的性格的一部分，需要我们来关注、尊重，不需我们来治疗消除。
因此，孩子要融入社会是现实。但不能忽视的是，我们也要走进他的世界。先要认识到他的世界是怎么样子的，他为什么那么喜欢在那边呆着，才可以帮他克服困难。换一句话说，先要理解才可以来帮忙。
以上是我对世界孤独症日的感想，也是对我研究的一些思考、对家长想说的一些心里话。可能说这不是特别科学。实际上，我们的孩子首先不是科学研究体，他们首先是孩子，我们研究这样的课题时也要注意到这一点。要想到在我们研究这样的群体时的第一步是什么？对我个人来说就是尊重孤独症群体，就是认识社会不同的人，不同人的不同的特点，从这点出发才对 |
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